Formación

 

 

Beca de investigación en bioética en curso

Proyecto FIDELA

 

PROYECTO FIDELA

Estudio exploratorio sobre los deseos, preferencias y voluntades de personas con enfermedades crónicas sobre el final de la vida

El proyecto FIDELA

Este proyecto de investigación pretende conocer los deseos, preferencias y voluntades de personas con enfermedades crónicas sobre la atención al final de la vida, sobre la propia muerte y sobre cómo imaginamos, pensamos y queremos que esta sea, para tratar de conocer si existe una necesidad de hablar y de planificarla anticipadamente tanto con los profesionales sanitarios como con el entorno familiar y cercano, y para conocer cómo se querría que se hiciera si se da el caso.

Institución y equipo de investigación

El Instituto Borja de Bioética quiere promover la investigación en temas de bioética. Para ello anualmente convoca dos Becas de Investigación en Bioética. Esta investigación (el proyecto FIDELA) resultó escogida en la convocatoria 2014, de forma que le ha sido concedida una ayuda para su desarrollo.

La investigación se llevará a cabo exclusivamente por la investigadora principal de proyecto, Lina Masana.

Perfil del participante

Personas que padezcan de alguna enfermedad crónica con afectaciones/limitaciones leves o moderadas (no severas o en fase terminal), hombres y mujeres, entre 30 y 70 años. Si usted no considera participar en esta investigación pero conoce alguien que quizás estaría interesado, por favor, hágale llegar esta información para que pueda ponerse en contacto con la investigadora principal.

¿En qué consiste?

1) Entrevistas:

Se trata de una entrevista personal e individual que se lleva a cabo en casa de la persona interesada u otro lugar donde pueda haber privacidad y tranquilidad, de acuerdo con el horario que le sea más conveniente. Se debe calcular una duración aproximada de entre una y dos horas. Dependiendo de las circunstancias y necesidades personales los tiempos se pueden ajustar. Es posible también realizar más de una entrevista. Las entrevistas se grabarán con una grabadora de audio digital para poder retomar después la narrativa oral para su análisis.

2) Cuestionarios:

Consiste en rellenar online o en papel un cuestionario con preguntes abiertas y cerradas, que será retornado vía correo electrónico o ordinario a la investigadora principal.

Modalidades de participación

Dependiendo de las necesidades del estudio y de la disponibilidad de los participantes, se puede escoger participar en el cuestionario además de la realización de la entrevista o en vez de esta.

Qué uso se hará de la información y los datos obtenidos con la entrevista o el cuestionario

Los datos obtenidos podrán ser divulgados con fines científicos, principalmente en informes, artículos científicos, conferencias u otros medios de difusión, siempre preservando la confidencialidad y el anonimato de los participantes.

Protección de datos y consentimiento informado

Sólo la investigadora principal de este estudio llevará a cabo las entrevistas, cuestionarios y grabaciones y tendrá acceso a todo el material, que será debidamente guardado en su ordenador personal bajo contraseña donde nadie más tendrá acceso. En todo caso, se garantiza la confidencialidad de los datos y su tratamiento de forma rigurosa mediante un documento de autorización y protección de datos de carácter personal que se firmará conjuntamente en el momento de la entrevista o que se hará llegar conjuntamente con el cuestionario. No se prevé hacer fotografías o grabación con vídeo, aun así, si se determinara la necesidad de hacerlo en algún momento del proceso de la investigación, se redactará un documento adicional de consentimiento.

Invitación para participar: participación voluntaria

La participación es voluntaria y no se retribuye económicamente.

Esperando poder contar con su participación, no dude al ponerse en contacto con Lina Masana, la investigadora principal del proyecto, en cronicitat@gmail.com, para cualquier duda o aclaración que hiciera falta.

Muchas gracias

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Para más información:

Secretaria del IBB. Tel.: 93 6006106. Correu-e: bioetica@ibb.hsjdbcn.org  

 

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